PRESENTACIÓN
ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA (EME) es una entidad de Utilidad Pública que representa a 32 entidades nacionales adheridas y 9.000 socios que suman entre ellas. EME tiene como principal finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades divulgativas, asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM) y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA centra sus acciones en las personas con Esclerosis Múltiple, trabajando para dar respuesta a sus necesidades y ayudar eficazmente en la autogestión de su enfermedad. Esto lo lleva a cabo, entre otras formas, defendiendo sus derechos, a través de la interlocución eficaz ante organizaciones e instituciones públicas.
La ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central. Aunque no se conozca realmente la causa, se sabe con certeza que ocurre una alteración de la función del sistema inmunitario que afecta de manera decisiva a la enfermedad. Los síntomas de la EM más frecuentes son: debilidad generalizada, dificultades en la coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas urinarios/intestinales, andar inestable, alteraciones en la función sexual, sensibilidad al calor, y trastornos cognitivos entre otros. La mayoría de Personas con Esclerosis Múltiple (PcEM) no tienen todos estos síntomas y por tanto no existe una EM típica. Gracias a los tratamientos farmacológicos y de rehabilitación actuales las PcEM pueden mejorar su sintomatología, pero no existe aún una cura para la Esclerosis Múltiple. El diagnóstico suele darse entre los 20 y 40 años de edad.
El REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD es un organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad; facilitar, en esos ámbitos, el intercambio y la colaboración entre las distintas administraciones públicas, así como entre éstas y el sector privado, tanto en el plano nacional como en el internacional; prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
Su Majestad La Reina ostenta la Presidencia de Honor del Consejo del Real Patronato.
Gracias a la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, presentamos este estudio «Actividad física y Deporte en Esclerosis Múltiple», que esperamos sea de utilidad para las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, profesionales y expertos en EM y otras enfermedades degenerativas, personas con EM y sus familias, así como aquellas personas interesadas en el ámbito de la actividad física y la discapacidad.
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INTRODUCCIÓN
Hasta hace bien poco, el ejercicio como parte del abordaje de la Esclerosis Múltiple (EM) para las personas con esta enfermedad ha sido infrautilizado, y objeto de controversia. De hecho, a menudo los médicos recomendaban que se evitara realizar ejercicio físico, así como otras actividades que pudiesen resultarles fatigosas, para que pudiesen preservar energía para realizar las actividades cotidianas. Para entender sus motivos, podemos remontarnos a 1890, cuando el oftalmólogo alemán Wilhem Uhthoff describió por primera vez la discapacidad visual y paresis que surgían tras el ejercicio físico. Ya que no se tuvo en cuenta la temperatura corporal, Uthohff asumió que los síntomas descritos se debían al ejercicio físico por sí mismo, y no por el incremento de la temperatura. Por ello, se advertía a las personas con EM de que no realizasen ejercicio físico. De hecho, un 60-80% de las personas con EM experimentan un empeoramiento reversible de los síntomas neurológicos en situaciones de incremento de la temperatura corporal.
Otro argumento para que las personas con EM evitasen el ejercicio físico se centraba en uno de los síntomas más comunes y más discapacitantes en Esclerosis Múltiple: la fatiga. En este caso, se consideró que el ejercicio físico suponía un «gasto» energético que podía agravar la fatiga y reducir la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria.
A día de hoy, sabemos que el incremento en la temperatura del cuerpo durante el ejercicio físico puede implicar el empeoramiento de algunos de los síntomas de la enfermedad, pero este agravamiento remite tras el reposo —es temporal— y por tanto no afecta al transcurso de la enfermedad.
Además, numerosos estudios revelan que resulta seguro y beneficioso participar en actividades físicas, y consideran que debe formar parte de los hábitos saludables de las personas con Esclerosis Múltiple del mismo modo que lo hace en los de las personas que no están afectadas por la enfermedad; ya que el ejercicio mejora varios aspectos del perfil fisiológico de las personas con EM, especialmente relacionados con la inactividad. En este aspecto, podemos decir que ningún estudio ha probado por el momento ser efectivo en la modificación del pronóstico a largo plazo de la enfermedad, pero sí que se debe considerar como una parte importante del tratamiento sintomático y de apoyo para las personas afectadas, induciendo a la mejoría de un número de funciones fisiológicas fruto del desacondicionamiento (deterioro del organismo como consecuencia de la inactividad física) y ayudando a manejar algunos síntomas, lo que podría traducirse en mejoras funcionales que afecten positivamente a su vida diaria.
Por lo tanto, las hipótesis iniciales deben quedar descartadas. Un mejor entendimiento de la enfermedad y de los procesos terapéuticos han probado que se debe rehuir de la inactividad: ahora sabemos que permanecer activo implica poderosos beneficios
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